17:30– 17: 45 Inauguración y Bienvenida

Don  Antonio Pedreira Andrade, presidente de la  Asociación Parkinson Madrid.

17:45 – 19:00 Algunas cosas  que no me contaron del párkinson: comunicación y sueño:

- “Comunicación verbal”. José Carlos Fernández, logopeda de la Asociación Parkinson Madrid.

- “Comunicación no  verbal”. Susana Donate, psicóloga clínica de la Asociación Parkinson Madrid.

“¿Qué pasa con el sueño?”. Dra. Ana Contreras. Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Gregorio Marañón.

19:00 – 19: 15 Coloquio.

19:15 -  19:30 Descanso.

19:30 -  20: 00  Grupo de percusión.

20:00  –  20:15  Clausura.

20:15  –  21:00  Cóctel en la terraza.

Las plazas son limitadas hasta completar aforo y las inscripciones se pueden realizar ya en la Asociación Parkinson Madrid (www.parkinsonmadrid.org) o llamando al 91 434 04 06.

Los interesados pueden inscribirse, hasta completar las plazas, en la propia organización o llamando al 91 434 04 06.

Este curso tiene como objetivo animar a los participantes a participar en la X edición del concurso “Cuéntanoslo con arte” de la Federación Española de Párkinson y la Fundación Medtronic. Las obras podrán presentarse hasta el 29 de junio y las bases se pueden encontrar en la web: www.CuentanosloConArte.com.

Curso “Habilidades prácticas para enfrentarse a la enfermedad de Parkinson”

9 (de 16 a 19 horas), 10 (de 16 a 20 horas) y 11 de abril (de 16 a 19 horas)

La Casa Encendida (Ronda de Valencia, 2, Madrid)

Profesionales de la neurología, psicología, fisioterapia, logopedia y musicoterapia impartirán cinco talleres prácticos para explicar, desde diferentes puntos de vista, la problemática de la enfermedad de Párkinson y cómo enfrentarse a ella. Las inscripciones se pueden hacer en La Casa Encendida, en la Asociación ParkinsonMadrido a través de la web www.lacasaencendida.es. El precio del curso es de 10 euros. Plazas limitadas.

Jornada lúdica para los socios.

Martes, 10 de abril, de 17:30 a 20 horas

Auditorio de La Casa Encendida (Ronda de Valencia, 2, Madrid)

Es un espectáculo de variedades organizado para los socios, donde se contará con las actuaciones estelares del coro del Aula de Música “Corosón” y el grupo musical Café Irlandés. Concluiremos la jornada compartiendo una merienda.

Jornada Día Mundial. Miércoles, 11 de abril, de11 a 14:30 horas

Auditorio de La Casa Encendida (Ronda de Valencia, 2, Madrid)

El acto arranca con una doble conferencia médica:

11:05 – 11:35 h. Ponencia sobre el diagnóstico temprano en la enfermedad de Parkinson del Dr. Juan Carlos Martínez Castrillo, neurólogo especialista en Trastornos del Movimiento del Hospital Ramón y Cajal y presidente de la Asociación Madrileña de Neurología (AMN).

11:35 – 12:05 h. Ponencia sobre futuros tratamientos y avances farmacológicos en el párkinson a cargo de la Dra. Mónica Kurtis, directora del Programa de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional.

12:05 – 12:30 h. Coloquio.

12:30 – 12:40 h.  Les seguirá la entrega de premios Parkinson Madrid de este año: el X “Premio Meritorio Parkinson Madrid”, que se concederá a Elena Juárez, directora general de Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid, por su apuesta, defensa y trabajo en el Plan integral de atención sanitaria para le enfermedad de Parkinson de la región, y el VI “Premio de reconocimiento anual Parkinson Madrid”, que recibirá el Grupo de Ayuda Mutua de Jóvenes de la entidad como representantes de todas las personas afectadas de inicio temprano, por su ilusión y lucha diaria.

12:40 – 13:15 h. Clausura del acto por parte del presidente de la Asociación Parkinson Madrid, Antonio Pedreira; el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Javier Fernández-Lasquetty; el consejero de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, Salvador Victoria; y el coordinador de Obra Social Caja Madrid, José Guirao.

13.15 – 14.30 h. Posteriormente, se servirá un cóctel para los asistentes.

Mesas informativas.

12 y 13 de abril, de 10 a 20 horas

Centros de El Corte Inglés de Castellana, Princesa y Goya

Dar a conocer cómo viven y sienten las personas con párkinson es fundamental para que el afectado se sienta integrado. Por ello, los voluntarios de la Asociación Parkinson Madrid (la mayoría pacientes y familiares) serán los encargados de informar y sensibilizar sobre la enfermedad en diversos stands, en los que se repartirán folletos, revistas y diferentes materiales de merchandising.

Comida de socios.

Sábado 14 de abril, a las 14 horas

Hotel NH Zurbano (calle Zurbano, 79-81. Metro: Gregorio Marañón)

Los socios compartirán experiencias y risas en torno a una buena comida. Se presentará el concurso “Cuéntanoslo… con arte” de la Federación Española de Párkinson y la Fundación Medtronic. Precio: 33 euros por persona. El importe deberá pagarse en la Asociación antes del día 3 de abril.

Proyección de la película “10 mountains 10 years”.

Lunes, 20 de abril en dos sesiones: 17 y 19:30 horas.

Auditorio del Centro Cultural Buenavista (Avda. de los Toreros, 5).

El documental trata del épico viaje del escalador Enzo Simone y su equipo a lo largo de diez de las montañas más altas del mundo durante una década, cuyo objetivo fue recaudar fondos para la lucha contra el párkinson y el alzhéimer. Entrada gratuita hasta completar las 200 plazas de aforo (no es necesario inscribirse previamente).

Para inscribirse a cualquiera de estas actividades:

· Acuda ala Asociación Parkinson Madrid(calle Andrés Torrejón, 18)

· O llámenos al 91 434 04 06.

Descárguese el programa de actividades: http://www.parkinsonmadrid.org/wp-content/uploads/2012/03/triptico.pdf

Aunque cada vez más se conciencia a los afectados de párkinson y sus familiares sobre la importancia de los trastornos no motores, aún son muchos los pacientes que los sufren en silencio. Muchos de estos síntomas, como los trastornos de sueño, la alteración del gusto y el olfato, el estreñimiento, la ansiedad, la apatía, el dolor, la falta de concentración, las alucinaciones o las alteraciones de conducta, son incluso más discapacitantes que los problemas motores asociados a la enfermedad de Parkinson. Aunque no todos los afectados de párkinson puede padecer estas dificultades, según un estudio reciente, la media es que cada afectado puede sentir 8 síntomas diferentes. En muchos de los casos, se puede solventar con un ajuste del tratamiento o con uno específico para la problemática.

Para conocer el programa completo y rellenar la ficha de inscripción, pinche en http://www.copmadrid.org/webcopm/section.do y busque el curso en el apartado “Actividades”. Las plazas son limitadas.

¿Cuándo? Martes, 13 de marzo

¿A qué hora? 17 horas

¿Dónde? Salón de actos de la Fundación ONCE (c/Sebastián Herrera, 15, Madrid. Metro: Embajadores)

¿Cómo inscribirse? En la propia Asociación Parkinson Madrid o llamando al 91 434 04 06 hasta completar el aforo.

·  Pueden causar más incapacidad que los síntomas motores.

·  Con el ajuste del tratamiento, se pueden mejorar en un gran número de casos.

·  En ocasiones, requieren tratamientos diferentes.

·  Algunos pueden deberse a efectos secundarios del tratamiento.

Los más destacados son:

·  Alteración del olfato y/o del gusto.

·  Alteración autonómica: estreñimiento, mayor frecuencia urinaria (principalmente por las noches), mareos al cambiar de postura, sudoración excesiva.

·  Alteración del ánimo: tristeza, desánimo, ansiedad, miedo, pérdida de interés.

·  Trastornos del sueño: ataques de sueño, sueños vívidos, pesadillas, dificultad para dormir.

·  Fatiga.

·  Dolor y síntomas sensitivos (sensación de “acorchamiento”).

·  Alteración en la piel: seborrea.

·  Alteración cognitiva: memoria, dificultad en concentración.

·  Alucinaciones, psicosis.

·  Alteraciones de conducta y emociones.

En estos últimos, producidos por una alteración en los circuitos fronto-estriatales debido a la falta de dopamina,  nos centraremos.

Alucinaciones y psicosis

Las alucinaciones se caracterizan por:

-        Ser, generalmente, visuales. El afectado puede empezar teniendo  una sensación de “presencia” y se pueden ir haciendo más complejas y elaboradas. Son menos frecuentes las auditivas, olfatorias y táctiles.

-        Se identifican por la sensación de que hay alguien más, ver cuadros torcidos, se pueden unir a  tener pesadillas vívidas, mostrarse confundido al despertarse, tener dificultades para saber lo que es sueño y es realidad tras una siesta o intentar tocar algo que ve, pero que la imagen desaparece porque no existe.

-        Pueden ser causadas por el tratamiento para la enfermedad de Parkinson.

-        La forma de tratar este problema es reduciendo el consumo de determinados fármacos.

Algunos conceptos básicos de la psicosis:

-        Es definida como una pérdida de contacto o distorsión de la realidad.

-        Se refleja cuando la persona que lo sufre desconfía de personas en las que siempre ha confiado, siente que es el centro de todas las conductas (“todos hablan de mí”) y aumentan sus ideas sobre celos, ruina o daño sin datos objetivos.

-        Las “ilusiones” paranoides más comunes son la infidelidad, el robo, intrusos en la casa…

-        Pueden producirse delirios o alucinaciones (juicios falsos sobre la realidad o percepción de la realidad basada en las alucinaciones).

-        Está generalmente relacionada con demencia, tratamiento del párkinson o ambas.

-        Se trata ajustando el tratamiento de la enfermedad:

• Si la demencia es asociada: Rivastigmina
• Suele ser necesario añadir neurolépticos (Quetiapina, Clozapina).

Pautas para enfrentarse a las alucinaciones y delirios:

·  Es aconsejable no rebatir constantemente al paciente.

·  Si está asustado por el delirio, hay que tratar de aportarle tranquilidad.

·  No negar de forma directa y radical un delirio o una alucinación. Podría bastar: “No niego que tú lo veas pero yo, desde luego,  no lo veo”.

·  Intentar comprobar cuál es el grado de credibilidad que el enfermo le da al delirio o a la alucinación: “Yo sé qué tú ves algo pero ¿crees que es real?, ¿lo puedes tocar?”.

·  Poner en duda parte del delirio o la alucinación con razonamientos objetivos: “Si puede ser lo que tú dices pero, ¿no crees que si hubieran entrado en casa 7 personas yo habría oído algo?”, “tu mujer no se separa de ti así que, ¿no crees que es difícil que tenga un amante?”…

·  Como norma general, comunicarlo siempre al neurólogo.

Alteración de la conducta:

1. Trastornos de control de impulsos. Algunas de sus características más destacadas son:

·  Imposibilidad de resistir un impulso, atracción o tentación para realizar un acto que acaba siendo dañino para el sujeto o para el entorno.

·  Incapacidad para controlar el deseo o impulso y otros comportamientos patológicos (mentir, robar…).

·  No todas las personas afectadas por este problema son conscientes de ello.

·  Pueden sentir satisfacción, indiferencia e incluso ansiedad cuando realizan la acción.

·  Se distinguen diferentes niveles de severidad.

·  Son patológicos según sus consecuencias o interferencia con la vida social, económica o laboral.

·  Se trata de un comportamiento relacionado con la gratificación inmediata.

·  Parece más frecuente en hombres, solteros, con inicio de la enfermedad más joven.

·  ¿Cómo se trata?:

·  Retirando agonistas dopaminérgicos.

·  Reduciendo al mínimo necesario la levodopa.

·  Con neurolépticos.

Aunque existen pautas generales, hay que individualizarlo en cada paciente, por lo que es necesario el control externo riguroso de medicación, dinero…

·  Ese trastorno se concreta en:

◦      Juego patológico (ludopatía)

◦      Hipersexualidad

◦      Compras compulsivas-regalos

◦      Comer de forma descontrolada.

·  Es importante estar atentos a ciertos síntomas “premonitorios”:

-        “Subidón” del estado de ánimo del tipo “soy capaz de cualquier cosa”, “puedo ganar a la máquina tragaperras”…

-        Me siento a la mesa a comer antes de que estén todos, termino el primero y me levanto.

-        Solicito relaciones sexuales a mi pareja con más asiduidad que antes; mi pareja está cansada y me enfado.

-        Empiezo a hacer muchas cosas y no las acabo.

-        No me importa dormir poco porque aprovecho ese tiempo para hacer muchas cosas.

-        Me creo que voy a hacer más actividades de las que realmente puedo hacer. No tengo límites.

-         Estoy en el ordenador y, aunque me llamen para comer,  no voy. No sé parar.

-        Ordeno y cambio las cosas de sitio casi constantemente.

-        Los pequeños electrodomésticos de mi casa los tengo todos despiezados.

-        Cuando tengo algo en la cabeza, lo suelto aunque interrumpa mucho a los demás.

-        En general, mi paciencia ha disminuido y me genera ansiedad e irritabilidad esperar.

2. Uso compulsivo de medicación: abuso de medicación que ocasiona discinesias, trastornos de conducta, hipomanía y psicosis.

3. “Punding” o “hobbismo”: fascinación por excesivos y repetidos comportamientos sin objetivo y que no son productivos. Pueden ser simples (manipular o clasificar objetos) o “hobbismo” complejo (acumular objetos, jardinería, limpieza, ordenar o cambiar cosas de sitio, caminar sin rumbo, uso del ordenador…). Interfieren con función social u ocupacional. La interrupción de estos comportamientos produce irritabilidad y enfado en el afectado de párkinson.

Para poder manejar estos problemas de conducta, se aconseja seguir estas pautas:

-        Reconocer que existe y que me está pasando a mí.

-         Diferenciar entre deseo y ansiedad.

-        Aprender a esperar, demorar la recompensa.

-        Hacer las tareas despacio (por ejemplo: comer).

-        Autoinstrucciones positivas de logro: “soy capaz de esperar un poco”.

-        Reforzar conductas alternativas. Cuanto más reforcemos los días buenos es más probable que se repitan.

-        Realizar actividades distractoras.

-        Controlar los estímulos poniendo pautas respecto al dinero, comidas, compras, juego… Por ejemplo, en el caso del juego: evitar ir a los lugares donde se juega, eludir hablar del tema sacando otra conversación, festejar alegrías sin jugar, comentar a tus allegados tu compromiso por no jugar, pensar en las consecuencias negativas que trae el juego y las positivas de no hacerlo, buscar actividades agradables alternativas, salir a la calle con poco dinero (o ninguno) y sin tarjetas, etc.

Conclusiones:

·  Informar al neurólogo de cualquier cambio en el comportamiento del afectado.

·  Es necesario el control externo riguroso de medicación, dinero, etc.

·  Es positivo reconocer que hay dificultades para manejar la conducta.

·  Confiar en la familia, pareja, amigos y seres queridos.

·  Estar atentos a los indicadores y cambios en la conducta.

·  Estos problemas pueden ser un síntoma más de la enfermedad.

·  Aunque hay pautas generales, hay que individualizarlo en cada paciente.

Autora: Susana Donate. Neuropsicóloga clínica de la Asociación Parkinson Madrid

¿Cuándo? Martes, 21 de febrero

¿A qué hora? A las 20:30 h.

¿Dónde? Salón de actos de COFARES (calle Santa Engracia, 31. Metro: Iglesia)

¿Cómo me inscribo? De forma gratuita llamando al 91 434 04 06 o en la Asociación Parkinson Madrid (c/Andrés Torrejón, 18).

Científicos del Departamento de Genética de la Universidad de Tel Aviv y del hospital Ijilov han concluido recientemente en un estudio que los askenazíes (judíos de origen centroeuropeo) tienen en su ADN una variante genética que podría servir de protector para no padecer párkinson. Según este estudio realizado a 1.360 personas de ese origen (sanas y afectadas), tendrían un 30 por ciento menos de probabilidades de sufrir la enfermedad. Tan sólo dos semanas más tarde, Archives of Neurology publicó un estudio realizado por la Dra. Allinson Willis de la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington en San Luis, a 138.000 pacientes con párkinson durante un periodo de 6 años. La principal conclusión fue que los pacientes de raza negra sufrían mayor tasa de mortalidad: un 66 por ciento frente al 55 por ciento de los hispanos y el 51 de los asiáticos. Además, este índice se incrementaba en un 78 por ciento en el caso de los pacientes varones negros con enfermedad de Parkinson. Pero, un año antes, y con una muestra de más de 15.000 pacientes pertenecientes a 23 centros e 15 países diferentes, neurocientíficos de la Clínca Mayo, en Florida, descubrieron que existía una variante genética que podría reducir el riesgo de padecer párkinson en un 20 por ciento. Según esta investigación, poseer el gen LRRK2 implicaba duplicar el riesgo de sufrir la enfermedad entre los caucásicos y los asiáticos.

¿El párkinson entiende de razas? A la espera de estudios más concluyentes, lo que sí es evidente es que, a pesar de que pueda influir más en algunas zonas del planeta, la etiología de enfermedad de Parkinson sigue siendo desconocida.