En numerosas ocasiones hemos hecho hincapié sobre la importancia de las asociaciones para las personas con párkinson, sus familiares y cuidadores porque a través de ellas tienen acceso a terapias de rehabilitación, a información y formación sobre la enfermedad y asesoramiento personalizado. Sin embargo, todavía hay muchas personas que no conocen su existencia o tienen una imagen que no se corresponde con la realidad.
Desde sus inicios, este tipo de entidades surgieron para suplir los vacíos del sistema y dar apoyo a los colectivos que lo necesitaban. Hoy en día podemos ver en nuestro entorno numerosos ejemplos en los que, ante un problema o necesidad, grupos de personas se unen para sumar fuerzas y luchar por un objetivo común. En el caso del párkinson también fue así, y las asociaciones surgieron para dar voz a un colectivo que era invisible y velar porque sus derechos no fueran vulnerados.
Con el tiempo, estas entidades han ido evolucionando hasta convertirse en organizaciones que no sólo ejercen como sus representantes, sino que también son capaces de ofrecer otros servicios necesarios para ellos. Todo ello sin perder la esencia de su propia definición, ya que al frente de estas entidades hay juntas directivas o consejos rectores formados por personas afectadas y familiares.
Pero, ¿qué pueden encontrar en las asociaciones?
– Servicios de las asociaciones:
- Terapias de rehabilitación. El párkinson es una enfermedad muy compleja en la que intervienen un amplio abanico de síntomas tanto motores (como la rigidez o la lentitud de movimientos) como no motores (como la depresión, el exceso de salivación o el estreñimiento). Es por ello, que es necesario que complementen el tratamiento farmacológico con unas terapias de rehabilitación que les ayuden a atenuar las consecuencias de estos síntomas. Es importante que comiencen con estas terapias desde el primer momento del diagnóstico y éstas, deben ser supervisadas por un equipo multidisciplinar que las adapte a las necesidades de cada persona dependiendo de sus síntomas y el estadio de la enfermedad en el que se encuentren.
Poco a poco las asociaciones se han ido profesionalizando hasta el punto de que, en la actualidad, la mayoría de ellas tiene al menos un .
- Proporcionan formación e información. Debido a la complejidad de la enfermedad, tanto las personas con párkinson como sus familiares necesitan formación constante sobre ella. Ésta se proporciona a través de conferencias, talleres, jornadas, formación online y edición de publicaciones donde se trata desde los nuevos avances en materia de investigación hasta información sobre la EP o sobre cuidados específicos.
- Lugar de encuentro e intercambio de experiencias. En este aspecto juegan un papel muy importante ya que proporcionan un espacio en el que, tanto cuidadores y familiares como personas afectadas, pueden compartir experiencias y realizar actividades lúdicas donde se promueve la convivencia y el intercambio de experiencias.
- Representación del colectivo. Las entidades ejercen además otras dos funciones propias del asociacionismo: representación del colectivo a nivel nacional o regional (según su ámbito de actuación) y velar porque sus derechos no sean vulnerados.
Es necesario que las personas con párkinson conozcan su existencia y los servicios que ofrecen las asociaciones; se asocien; y participen activamente en ellas no sólo para acceder a las terapias de rehabilitación sino también para apoyar al colectivo porque cuantos más seamos más fuerza tendrán nuestras demandas.
Si tienes párkinson y quieres unirte a nuestra gran familia, consulta cuál es tu asociación más cercana.