La Esclerosis Múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central en la cual se forman placas o focos de lesión por alteración de la mielina de las fibras nerviosas, y que originan síntomas en la visión, parálisis, alteraciones de la sensibilidad, trastorno de la coordinación del movimiento, del equilibrio y de la marcha, así como en el control de los esfínteres, entre otros.
La enfermedad supone un gran impacto emocional, una gran carga económica y repercute seriamente en el proyecto vital de los enfermos y en sus familiares, ya que suele diagnosticarse entre los 20 y 40 años, afectando a las mujeres en una proporción aproximada de dos de cada tres.
Para intentar dar respuesta a todos los problemas físicos, psicológicos, sociales, etc., que padecen las personas afectadas de Esclerosis Múltiple surge la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA).
La Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) es una entidad sin ánimo de lucro compuesta por las Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía, que fue creada en el 2001 como entidad dotada de personalidad jurídica propia y plena capacidad de obrar, de carácter permanente y de duración indefinida, con un ámbito de actuación regional, y con el objetivo de promocionar toda clase de acciones destinadas a mejorar la situación y calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y enfermedades similares.
FEDEMA, desde su creación, se ha dedicado a la realización de actividades:
- Formativas para cuidadores.
- De integración social.
- Defensa del afectado.
- Apoyo a la unidad familiar.
- Estudios, Jornadas y Foros.
- Información especializada.
- Atención a través de la página www.fedema.org y el teléfono 902 430880.
Al mismo tiempo aunamos esfuerzos, agrupando a todo el colectivo andaluz, en la búsqueda de una mejor calidad de vida, tanto para el/la afectado/a, como para la unidad familiar, con la que trabajamos en todos los puntos de Andalucía, a través de nuestros Centros Sanitarios de Rehabilitación y Atención Integral.
En el Artículo 7º de los Estatutos de FEDEMA, se contemplan los siguientes:
FINES: Esta Federación se dedicará a la promoción de toda clase de acciones e información destinadas a mejorar la situación de las personas afectadas por la Esclerosis Múltiple y enfermedades neurológicas similares.
Para alcanzar lo indicado, la citada entidad se dedicará de manera prioritaria a las actividades siguientes:
a) Promover y apoyar la agrupación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple inscritas en la Comunidad Autónoma Andaluza, para poder trabajar de forma coordinada en la consecución de las posibles soluciones.
b) Sensibilizar a la opinión pública y a las Administraciones, tanto con la problemática e implicaciones sociales, laborales y de todo tipo, así como en la consecución de una mejora en la prevención, tratamiento y posible curación de esta enfermedad. Solicitar y defender ante la Administración e Instituciones, la eliminación de cualquier tipo de barreras.
c) Facilitar información sobre esta enfermedad a enfermos y familiares, a través de las Asociaciones, con el fin de conseguir su mejor conocimiento e implicaciones de los mismos.
d) Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayuda para las Asociaciones, con el propósito de proporcionar la integración social de los afectados: familia, enseñanza, formación profesional, relaciones laborales, etc..
e) Estimular y promover la investigación científica de esta enfermedad en todos sus procesos para mejorar las posibilidades terapéuticas y rehabilitadoras.
f) Cooperar con todas las entidades que tengan igual o similar finalidad, para conseguir los cambios de actitud social que permitan una mejora en la calidad de vida de los afectados.
En todas las entidades que componen FEDEMA, se atienden numerosas patologías neurodegenerativas, además de la Esclerosis Múltiple, tales como:
- Distrofias Musculares
- Strumpell-Lorrain
- Charcot Marie-Tooth
- ICTUS
- Guillén Barre
- Ataxias
- ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)
- Síndrome de West
- Siringomielia
- Claudicaciones Medulares
- Síndrome de Marfan
- Enfermedades raras en general
Otros servicios que se ofrecen desde FEDEMA:
SERVICIO DE NEUROLOGÍA
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, es decir, que desde su inicio acompaña al paciente durante toda su vida. Es la enfermedad crónica del sistema nervioso central más frecuente en adultos jóvenes, siendo en este grupo de edad la causa más frecuente de incapacidad.
Estos tres elementos, cronicidad, frecuencia de presentación y repercusión sobre la vida del individuo, determinan que la Esclerosis Múltiple sea una de las enfermedades que precisan mayor atención por parte de los médicos y mayor interés por parte de la sociedad en que viven.
La neurología es la especialidad médica encargada de la asistencia a los pacientes con Esclerosis Múltiple, de la docencia y de la investigación de esta enfermedad.
En nuestra Federación este servicio es llevado a cabo por un profesional en la materia y consiste en asesoramiento y consulta por correo electrónico, cuyo objetivo principal es que tanto los/as afectados/as como los profesionales de las diferentes asociaciones adheridas a FEDEMA, puedan consultar cualquier tipo de problemas que les surjan al respecto.
También a través de nuestro portal web www.fedema.org disponemos de artículos sobre la enfermedad, su evolución y tratamientos, así como de información sobre la investigación, a través de artículos escritos por neurólogos de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Virgen Macarena de Sevilla y de la Unidad de Neurociencias de Sevilla.
SERVICIO DE ASISTENCIA PSICOLÓGICA
El diagnóstico de la Esclerosis Múltiple genera tanto en la persona que la padece como en su entorno sociofamiliar una serie de emociones que van desde la angustia, al miedo, la incertidumbre… La primera reacción ante la noticia suele ser de preocupación y desesperación, unido todo ello a la impotencia derivada de la ignorancia ante una situación nueva y desconocida.
Entre los problemas más comunes que se plantean encontramos los de ansiedad, depresión, fobias, problemas de autoestima, problemas del control de los impulsos, manías, obsesiones, trastornos bipolares.
Mediante este Servicio se persigue el objetivo de dotar al afectado de las herramientas necesarias para enfrentarse de una forma más positiva a la enfermedad, mejorando la autoestima y potenciando sus habilidades sociales con respecto a sus familiares y su entorno social.
El objetivo que se persigue se hace extensivo tanto a los/as afectados/as de Esclerosis Múltiple como a sus familias, ya que el afrontamiento de esa nueva realidad puede provocar, en el seno familiar, una fuerte desestructuración de las relaciones establecidas entre sus miembros.
Este Servicio se lleva a cabo mediante la información, asesoramiento y consulta de los/as afectados/as y de los profesionales de las diferentes asociaciones que conforman la FEDEMA, a través del correo electrónico y de la vía telefónica, con la finalidad de resolver las incógnitas y problemas que se les puedan presentar.
SERVICIO DE TRABAJO SOCIAL
La Esclerosis Múltiple suele presentarse entre los 20 y 40 años, siendo ésta una edad en la que se empiezan a establecer relaciones firmes, tanto de pareja, como laborales o de cualquier otra índole. Cuando la enfermedad afecta de manera notoria, ésta constituye una dificultad en la relación en la capacidad del individuo para desempeñar las funciones y obligaciones que se esperan de él. La persona enferma es incapaz de seguir desempeñando su rol social y no puede mantener las acostumbradas relaciones con los demás.
Una discapacidad como la que puede provocar la E.M., supone poner en una situación desventajosa a la persona afectada, que limita o impide el desempeño del rol que sería el normal en cada caso (en función de la edad, sexo, factores sociales y culturales).
Es desde el Servicio de Trabajo Social donde se estudiará y evaluará en cada caso concreto, sirviendo los trabajadores sociales como nexo de unión, tanto entre los profesionales de la Federación como del exterior, gestionando y movilizando los recursos necesarios para atender cada situación, y conseguir la mayor autonomía y bienestar de cada afectado/a y su unidad familiar.
La pretensión del Servicio de Trabajo Social es servir como canal de comunicación entre las personas afectadas y profesionales de las diferentes Asociaciones adheridas a FEDEMA, así como el puente entre los/as usuarios/as del servicio y las distintas Administraciones a nivel local, autonómico y estatal. Su objetivo principal es la resolución de la problemática social que genera la E.M., desarrollando actuaciones cuyo fin sea aumentar el bienestar personal y social tanto del afectado como de sus familiares, a través de la información, el asesoramiento y la consulta de afectados/as y profesionales de las Asociaciones que forman la Federación, manteniendo contacto por vía telefónica y correo electrónico.
En líneas generales, este Servicio consiste en ofrecer información, asesoramiento y gestión de cualquier tipo de ayuda, recurso, prestación y servicio al que pueden acceder los/as afectados/as y profesionales, persiguiendo el objetivo de posibilitar la integración social de lo/as afectados/as facilitándoles las alternativas o medios necesarios que se ofrecen desde las Administraciones Públicas, entidades privadas y desde la propia Federación.
SERVICIO DE ASISTENCIA JURÍDICA
Este servicio lleva años funcionando, siendo cada vez más utilizado por los afectados y cuidadores, pues parece que se hace más necesario tener un asesoramiento jurídico antes de realizar cualquier gestión ante Organismos Públicos e incluso en el ámbito privado. Dichas consultas las pueden realizar a nuestro Departamento Jurídico, por teléfono, o a través de Internet www.fedema.org
Las consultas realizadas han versado sobre los temas más diversos, laboral, familia etc., pero, y parece ser que por la incertidumbre creada por la crisis económica, el 90% de las consultas que se han realizado hacen referencia a solicitud de pensiones ante la Seguridad Social.
Dichas consultas han tratado el tema de las pensiones por incapacidad permanente, el tiempo de baja máximo antes de la concesión de la incapacidad permanente, grados de dicha incapacidad, requisitos para la obtención de los mismos, compatibilidad entre invalidez total y otro trabajos.
También se ha consultado mucho sobre los trámites y Organismos ante los que hay que solicitar las pensiones contributivas o no contributivas. Y sobre ante qué Organismos hay que solicitar el Grado de Minusvalía y ante cuál las incapacidades laborales. Finalmente se ha preguntado sobre la nueva legislación relativa a la reducción de la edad de jubilación a los 58 años para las personas con discapacidad.
Al margen de la actuación directa con los/as afectados/as, se ofrece una atención jurídica a las entidades, para apoyarlas en el desarrollo de su labor.
