Aunque quedan los meses de verano, estamos preparando un encuentro de todos los afectados en octubre, el día 22 de octubre en la sede del IMSERSO como acto paralelo de las jornadas científicas y la entrega del premio de Investigación Fundaluce 2009.
Este punto de encuentro, asesoramiento e intermediación entre afectados, familias e investigadores, será un acto paralelo aprovechando la infraestructura y la convocatoria de las sesiones científicas y la entrega de las ayudas a la investigación. Nuestro objetivo es acercar a los afectados y sus familiares el mundo de la investigación, ya que, suele estar muy alejado de la gente de la calle.
Es importante crear espacios de participación social. También es importante dar a conocer más datos sobre estas patologías, especialmente para que los afectados puedan llevar un control y seguimiento de la enfermedad. Esto repercute en la sociedad en general con un mayor conocimiento, sensibilización y participación.
En el punto de encuentro se dará información sobre ayudas técnicas en baja visión. También los últimos avances en rehabilitación visual, es decir, técnicas para poder desenvolverse en la vida diaria, ocio y aplicaciones en el campo informático. Se darán también concejos prácticos.
En muchas ocasiones y tras la experiencia de casi veinte años de atención directa a los afectados, las personas aquejadas de enfermedades heredo-degenerativas de la retina, viven su patología de una manera aislada y personal. Las dificultades en la visión, y en otros casos, la ceguera total, les fuerza a este aislamiento impuesto o voluntario.
Desde FARPE queremos romper esas barreras y que acudan al punto de encuentro. Además, el hecho de buscar una esperanza de luchar contra la ceguera, apoyará de una manera psicológica a todos aquéllos que participen en esta actividad que les brindará la ocasión de conocer las últimas alternativas terapéuticas, los avances en los tratamientos, la importancia de la rehabilitación visual, sin olvidar que:
En la investigación está la esperanza
Por último, es importante que las personas que acudan al punto de encuentro, sepan que hay otras muchas, detrás, apoyándoles y trabajando para conseguir vencer la enfermedad aprendiendo de nuevo a desenvolverse uno mismo. Es un buen momento para compartir experiencias.
Para más información www.farpe.org
Inscripciones en web: http://www.retinosis.org/JornadasFUNDALUCE2009
