El próximo 8 de octubre se celebra el Día Mundial de la Visión, evento internacional anual que se centra en el problema mundial de la ceguera. Esta celebración se enmarca en un programa internacional llamado VISIÓN 2020, que tiene por objetivo erradicar la ceguera prevenible, tratable y/o curable para el año 2020. En la actualidad [...]
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El pasajero con movilidad reducida puede solicitar ayuda en cualquier aeropuerto europeo desde el pasado 26 de julio pudiendo viajar sólo o acompañado, evitando “peregrinajes” por las distintas terminales, maniobras de embarque, desembarque y traslados. Javier tiene miopía magna, enfermedad que se produce por un crecimiento desmesurado del globo ocular y que conlleva un proceso [...]
Roberto ha llamado estos días, no sin cierta desesperación, porque a su niño de tres años le han diagnosticado una ambliopía, u “ojo vago” que es una enfermedad ocular que se produce porque las células cerebrales que se encargan de la visión de ese ojo no se desarrollan por falta de uso. Este defecto ocular, [...]
Aunque quedan los meses de verano, estamos preparando un encuentro de todos los afectados en octubre, el día 22 de octubre en la sede del IMSERSO como acto paralelo de las jornadas científicas y la entrega del premio de Investigación Fundaluce 2009. Este punto de encuentro, asesoramiento e intermediación entre afectados, familias e investigadores, será [...]
Sigue leyendo... sobre Encuentro de afectados de enfermedades heredo-degenerativas de la retina
Hace unos días se pusieron en contacto con nosotros unos padres que tienen un niño de 6 años a los que acaban de decirles que su hijo tiene retinosis pigmentaria. Es duro empezar el blog con un caso de un niño tan pequeño. No es lo normal. Una de las principales dificultades de esta enfermedad [...]
Sigue leyendo... sobre ¿Por qué yo? Tú eres más que tu discapacidad visual
El programa Servicio de orientación y apoyo a las familias afectadas por Retinosis Pigmentaria está dirigido a personas afectadas de retinosis pigmentaria de toda España y a sus familiares, que pertenezcan a una de las 12 asociaciones que forman parte de la federación, y que necesiten asesoramiento. Se trata de un proyecto basado en un [...]
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Bienvenido a Blogs de ONGs asociadas a Obra Social Caja Madrid. Este es nuestro primer artículo.
Desde hace casi veinte años la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) trabaja para dar una mayor información, asesoramiento a los afectados y para que se pongan en marcha más centros de diagnóstico desde donde se realicen controles genético-oftalmológicos.
Página web: http://www.retinosis.org