ASEM Aragón, una de las entidades de la Federación ASEM, ha podido implantar recientemente un servicio de terapia ocupacional en su sede, gracias a una colaboración desde Feder.

El servicio tendrá una duración inicial de tres meses, desde septiembre a diciembre, y está dirigido a especialmente a los niños y sus familias, asociados de Asem Aragón que han querido participar.
Tras haber presentado el servicio, finalmente se han acogido al mismo cinco usuarios,todos varones con diversas patologías: DM de Duchenne, Charcot-Marie Toohth y atrofia muscular espinal.

• Inicialmente, se ha tenido un primer contacto con las familias para explicarles en qué consiste el servicio, dar a conocer la terapia ocupacional y preguntarles su preferencia sobre el tipo de intervención.

La terapeuta ocupacional responsable del servicio ya conocía a muchos de los usuarios participantes ya que, además de esta diplomatura, es fisioterapeuta y tiene una gran experiencia como tal en ASEM Aragón.

• Todas las sesiones (a excepción de un usuario que vive en un pueblo) se van a realizar a domicilio, lo que facilita la observación de posibles barreras o necesidades de adaptación in situ, así como su entorno cotidiano.
• Dada la diversidad de patologías y de sintomatología (máxime a edades tan tempranas) se le ofrece a las familias la posibilidad de elegir juntos tanto el área que se trabajará (cognitivo, psicomotor, AVDs o mixto) como algún objetivo concreto que considerasen importante para el niño. 
• Además, ASEM Aragón dispone de unas cuantas ayudas técnicas prestadas por la ortopedia ZARAORTO para que los niños y sus padres  se familiaricen con ellas y puedan verlas, tocarlas y conocer su verdadera utilidad para su caso en concreto. Actualmente disponen de un cortauñas de sobremesa, un abrocha-botones y otro con sube-cremalleras, vasos con doble asa, platos hondos con borde,un cuchillo Nelson (“cuhitenedor”), un aplicador de crema o gel, una manopla ajustable (para cubiertos u otros utensilios) y tubo de  plastazote o engrosador.

Dada la brevedad de la implantación del servicio, se ha tenido una visita con cada niño y una entrevista con los padres. En esta primera sesión se ha llevado a cabo la evaluación de las necesidades del niño y su familia y el registro de los datos.

Posteriormente, se iniciará el plan de intervención en el que, como se ha comentado, tendrán una importancia clave las demandas y necesidades de los afectados.

Para más información, podéis consultar la web de ASEM Aragón: www.asemaragon.com

El ser humano es un ser activo por naturaleza que ocupa su tiempo en actividades encaminadas a responder a sus necesidades y deseos.

El servicio de Terapia Ocupacional, en ASEMM Catalunya, se organiza en dos vías de actuación, con el objetivo final de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular.

1. Atención individualizada
2. Trabajo en comunidad

ATENCIÓN INDIVIDUALIZADA

El servicio de Terapia ocupacional individualizada se realiza en el domicilio de los socios de Asem Catalunya, donde se lleva a cabo:

• Evaluación: Es la primera toma de contacto con el socio, donde se recogen las necesidades específicas de cada caso. Para una posterior intervención, desde la terapia ocupacional, o una derivación a otros servicio de Asem Catalunya ( trabajo social, psicólogo, etc..)
• Tratamiento Postural: El principal objetivo de la terapia postural es conseguir una buena higiene postural, de esta manera intentamos prevenir la aparición de ulceras por presión, dolores musculares (contracturas) y deformidades (escoliosis). El mantener una buena postura, permite reducir las alteraciones respiratorias, así como mejorar la respiración  y prevenir problemas de deglución, así como mejora la comodidad de la persona, su estabilidad, su relación con el entorno y lo hace más funcional.
• Mantenimiento Funcional: Se llevan a cabo una serie de tratamientos rehabilitadores, con el objetivo de proteger el capital muscular, promoviendo el máximo de confort físico, psíquico y social. Durante las sesiones se trabaja el tono muscular, la fuerza, la amplitud de movimiento y la elasticidad, siempre orientado a la funcionalidad del sujeto y mediante una actividad propositiva. Cabe destacar el trabajo encaminado a mejorar el equilibrio y la deambulación, facilitando patrones para mejorar la marcha y evitar las caídas o minimizar las consecuencias de éstas.
• Reeducación de las AVDs: Mediante la reeducación de las AVDs se pretende mejorar la autonomía e independencia personal en la realización de las Actividades de la Vida Diaria (peinarse, comer, ir al WC, caminar, higiene, etc..)
• Asesoramiento de las ayudas técnicas y adaptaciones del hogar: Resulta importante la información a los socios y a la familia sobre las ayudas técnicas y ortesis existente, explicando los beneficios de la inclusión de éstas, así como realizar el seguimiento del impacto de la inclusión de este agente en la vida del sujeto. Por otra parte resulta imprescindible el asesoramiento y seguimiento de las adaptaciones que se realizan en el hogar, con el fin de eliminar barreras arquitectónicas.
  
• Información y formación: La formación de los socios, familias, cuidadores y profesionales resulta fundamental para el abordaje de las enfermedades neuromusculares, aumentando el campo de conocimientos, introduciendo nuevas pautas de conducta, adaptando el medio y resolviendo problemas, que permitan una acción integral y conjunta en beneficio del usuario y las familias. En este apartado, cabe destacar la importancia de la formación sobre transferencias.

Normas de Uso del Servicio

El objetivo de este programa es poder ofrecer esta atención a todos nuestros socios. La derivación al servicio de terapia ocupacional se realiza por dos vías:

1. Por parte del equipo: Se detectan las necesidades del socio por parte del equipo multidisciplinario y se decide la intervención del Terapeuta Ocupacional.
2. Por parte del socio: se pone en contacto con la asociación, pidiendo la intervención del Terapeuta ocupacional.

TRABAJO EN COMUNIDAD

El trabajo en comunidad se enmarca en el deseo de mejora de las condiciones de vida de los afectados por una enfermedad neuromuscular.  Dentro de este marco se lleva a cabo lo siguiente:

1. Realización de proyectos: Encaminados a aumentar y mejorar el marco de conocimiento sobre las enfermedades neuromusculares, así como conseguir subvenciones que permitan la puesta en marcha de nuevos servicios y ayudas.
2. Formación: Realización de talleres de formación a familiares, usuarios, cuidadores y otros profesionales. En este sentido se están organizando unas sesiones formativas para el próximo curso.

Información/Divulgación: La lucha por una sociedad más justa para los sujetos con estas afecciones, resulta un trabajo constante para todos los profesionales de Asem Catalunya. Por lo tanto la tarea de divulgación es fundamental, participando en la realización de congresos, revistas (el Lligam), fiestas, etc.. que mejoren el conocimiento y la integración de las personas con enfermedades neuromusculares.

Más información en la página web de ASEM Catalunya: www.asemcatalunya.com

ASEM Castilla La Mancha, participa desde su sede en el proyecto PrevenTO.

En ASEM-CLM la figura del Terapeuta Ocupacional trabaja de forma conjunta con el resto de profesionales del equipo interdisciplinar para poder lograr la intervención global del usuario. Debido a la extensión de nuestra comunidad no podemos llegar a las demandas de todos los usuarios, por eso, desde nuestra sede llevamos a cabo el servicio de Terapia Ocupacional de la siguiente forma:

Partiendo que estamos frente a unas enfermedades crónicas de evolución progresiva que deteriora la capacidad funcional e independencia de la persona afectada, el tratamiento de Terapia Ocupacional debe ante todo ir dirigido a evitar todo lo posible el deterioro de la función y la calidad de vida.

En ASEM-CLM el trabajo de Terapia Ocupacional se centra en el desarrollo de las capacidades potenciales residuales, la evaluación de las adaptaciones necesarias más convenientes en cada caso y la programación de actividades para mantener y desarrollar la funcionalidad. Para ello se desarrollan los siguientes programas:

• Entrenamiento en habilidades: Se trabajan aquellos aspectos deficitarios que impidan la ejecución de las actividades de la vida diaria (AVD) como por ejemplo: recorrido articular, estabilidad, resistencia, equilibrio, fuerza muscular…tras el cual se realiza un reentrenamiento de las actividades básicas de la vida diaria, es decir del autocuidado y automantenimiento, así como un entrenamiento en el uso de ayudas técnicas necesarias en cada caso.

·      Adaptación del domicilio y prescripción de Ayudas Técnicas.

·      Asesoramiento y entrenamiento de familiares y cuidadores: El objetivo de este programa es enseñar a los familiares y cuidadores el modo correcto de realizar las tareas necesarias para ayudar a la persona afectada, es decir, las transferencias que tendrá que poner en práctica en su domicilio y en los diferentes lugares en los que se lleva a cabo la vida diaria del paciente, además de distintas técnicas para la realización de las AVD del paciente, tales como vestido, higiene, etc.

Para más información, podéis consultar la web de ASEM Castilla la Mancha: www.asemclm.com

La figura del terapeuta ocupacional es, por tanto, relativamente reciente, por lo cual una de las funciones más importantes llevadas a acabo en estos meses será la difusión del servicio de terapia ocupacional. Esta difusión se realizará a través de vía telefónica, realizando folletos informativos detallados sobre qué aspectos pueden resultar beneficiosos para los usuarios que padecen enfermedades neuromusculares e, incluso, en un futuro realizar sesiones formativas para los afectados y los familiares sobre ayudas técnicas y técnicas de movilización.

Además existen otras funciones que el terapeuta ocupacional está realizando actualmente en ASEM MADRID:

1.  Asesoramiento de ayudas técnicas teniendo en cuenta a cada paciente y a su patología. Se ha dado información sobre las ayudas técnicas más adecuadas facilitando además el lugar dónde se puede realizar  la compra. Esto tiene como objetivo fundamental aumentar la autonomía en la realización de las actividades de la vida diaria, tanto básicas, instrumentales como avanzadas.

2. Información sobre adaptaciones de la vivienda respecto al baño y/otras partes de la casa. La figura del terapeuta ocupacional es fundamental en este aspecto, ya que aconsejará a los asociados y a sus familiares qué adaptaciones existen en el mercado y qué tipo es más adecuado en función de su patología.

3. Informar y enseñar a los familiares técnicas de movilización para así poder realizar adecuadas transferencias y mejorar la higiene postural tanto del afectado como del familiar.

Otras de las funciones del terapeuta ocupacional en ASEM que se podrán desarrollar en un futuro serán estudios de accesibilidad, asesoramiento sobre adaptaciones laborales y escolares, campañas de sensibilización, actividades de ocio adaptadas, etc…

El servicio de terapia ocupacional en esta asociación empezó a implantarse en el año 2006 como complemento a un proyecto para el estudio de las necesidades de asistencia personal de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares.

A partir de entonces, y viendo la importancia de la intervención que la terapia ocupacional puede proporcionar a estas personas y sus familias, se ha ido integrando en diversos proyectos “Terapia Ocupacional. Accesibilidad y dependencia” o el más reciente “Servicio de Promoción de la Autonomía Personal.” desarrollados por ASEM Galicia, como el proyecto “ACOTÍOm”,

El área de terapia ocupacional de ASEM Galicia ofrece los siguientes servicios a todos sus asociados:

• - Servicio de información y asesoramiento personalizado sobre ayudas técnicas que faciliten una mayor autonomía a la persona con discapacidad
• - Servicio de evaluación del hogar para la adaptación funcional del mismo para que la persona adquiera una independencia plena en su entorno.
• - Elaboración de estudios de accesibilidad y supresión de barreras.

- Servicio de asistencia y tratamiento personalizado para la rehabilitación.

Además, participa activamente en las acciones de difusión y sensibilización sobre las enfermedades neuromusculares, en las campañas de captación de socios y en acciones formativas, participando en la actividad académica de los alumnos de titulaciones como terapia ocupacional (Universidade da Coruña), educación social (Universidad de Santiago de Compostela) y de traducción e interpretación (Universidad de Vigo).

Aunque la principal atención está dirigía a las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y a sus familias (atención a las necesidades de cuidador), el área de terapia ocupacional también atiende a demandas externas procedentes de instituciones públicas, empresas privadas y otras asociaciones. Estas intervenciones se centran, principalmente, en el asesoramiento para la supresión de barreras arquitectónicas y evaluación del nivel de accesibilidad de edificios y elementos urbanos.

Por último, y teniendo en cuenta la importancia que la creación e innovación de nuevos productos y servicios suponen para las tan desconocidas enfermedades neuromusculares, la terapeuta ocupacional de ASEM Galicia participa en actividades de investigación, con la elaboración de documentos científico-técnicos, publicación de artículos en revistas científicas y exposición de los trabajos en congresos y jornadas, tanto nacionales como internacionales.

Os animamos a visitar la página web de esta entidad y descubrir todas las actividades que ASEM Galicia desarrolla en esta comunidad autónoma: www.asemgalicia.com

Más información en el email: toasemga@gmail.com

- La sección central, que depende directamente de la Federación ASEM, y que se encarga de la gestión, organización y coordinación del proyecto.

- Las secciones autonómicas, dependientes de las entidades ASEM regionales, que son las encargadas de proporcionar la intervención directa a los usuarios demandantes y sus familias. Actualmente, las secciones autonómicas están formadas por las entidades de ASEM Catalunya, ASEM Castila la Mancha, ASEM Galicia y ASEM Madrid.

En esta entrada os comentaremos cuáles son las acciones que realiza la sección central y en posteriores post, os informaremos de las intervenciones de las secciones autonómicas.

¿Cuáles son las funciones básicas de la sección central?

La terapeuta ocupacional responsable de la sección central es la encargada de la coordinación de las secciones autonómicas y de llevar a cabo los registros, evaluaciones e informes necesarios para garantizar el cumplimiento de los objetivos del proyecto y desarrollar un programa de calidad.

Las actividades que se llevan a cabo en esta sección central son:

• Diseño y revisión de la implementación del proyecto:

1. Elaboración de hojas de registro y coordinación de los informes enviados por las secciones autonómicas.
2. Revisión del cumplimiento de objetivos e indicadores del proyecto

• Elaboración y distribución de los recursos para la difusión del proyecto:

1. Cartas de información a los afectados y sus familias sobre la implementación del proyecto.
2. Carteles y folletos informativos difundidos entre todas las entidades ASEM y las instituciones relacionadas.

• Creación y mantenimiento de las vías de comunicación entre agentes:

1. Grupos de trabajo en Internet.
2. Gestión y mantenimiento de los Blog: www.estaestuobra.es/asem y http://toyenm.blogspot.com

• Ofrecer apoyo a aquellas entidades ASEM que no tengan terapeuta ocupacional: Esta quizá sea una de las principales funciones de la sección central, ya que se garantiza una cobertura total de terapia ocupacional en todo el territorio nacional.

1. Contacto con los profesionales de referencia de cada entidad.
2. Recepción de la demanda de afectados y cuidadores, según los formularios.
3. Asesoramiento en materia de ayudas técnicas o dispositivos de apoyo y de adaptaciones en la vivienda y vehículo.

• Elaboración de guías, publicaciones o folletos para afectados, familiares y profesionales que proporcionen informaicón sobre las posibilidades de la terapia ocupacional y/o diferentes dispositivos de ayuda que pueden mejorar la autonomía personal de los afectados.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 diagnósticos que afectan a la musculatura y al sistema nervioso. La principal repercusión clínica de estas patologías es la pérdida progresiva de fuerza muscular. Esta característica hace que la persona afectada vea disminuidas, paulatinamente, sus capacidades para la realización de las actividades cotidianas de forma independiente. Esta situación reduce su nivel de autonomía personal, aumentando la necesidad de ayuda externa, normalmente ofrecida por el cuidador principal.

Así, la terapia ocupacional se presenta como un importante medio de intervención que pone a disposición de la persona afectada y su familia los recursos necesarios para mejorar su grado de autonomía y, por tanto, su calidad de vida general.

¿A quién se dirige el servicio PrevenTO?

¨ Personas afectadas por una enfermedad neuromuscular, con un grado de dependencia moderado o grave. Socias de cualquier entidad de la Federación ASEM.

¨ Cuidador principal y familiares de la persona afectada.

¨ Empresas, organismos institucionales y otros servicios sociosanitarios.

¿Qué ofrecemos en el servicio PrevenTO?

¨ Intervención personalizada a personas afectadas por ENM:

- Rehabilitación y/o mantenimiento de sus capacidades físicas.

- Entrenamiento para aumentar su independencia en las actividades cotidianas

- Asesoramiento en ayudas técnicas

- Asesoramiento en la adaptación de vivienda, puesto de trabajo/escolar.

¨ Atención a las necesidades del cuidador principal y familias:

- Normas de ergonomía e higiene postural

- Información sobre recursos de ayuda alternativos

- Apoyo psicoemocional

¨ Atención a demandas externas:

- Estudios de accesibilidad

- Campañas de sensibilización

- Documentos informativos

- Estudios y programas de investigación

¿Cómo se estructura el servicio?

PrevenTO se articula en dos secciones:

¨ Sección central: Coordinación del servicio.

- Red de trabajo en equipo

- Atención a entidades ASEM no incluidas en las secciones autonómicas

- Registros, publicaciones y estudios de investigación

¨ Secciones autonómicas: ASEM Castilla la  Mancha, ASEM Catalunya, ASEM Galicia y ASEM Madrid.

- Intervención directa con el afectado y familia

- Atención a demandas externas

¿Cómo acceden las personas afectadas por ENM al servico PrevenTO?

Las personas afectadas y familiares que desean recibir el servicio de Terapia Ocupacional, sólo tienen que hacer dos acciones:

- Ponerse en contacto con la entidad ASEM de la que l persona afectada sea socia

- Cubrir un pequeño formulario de solicitud.

A partir de ese momento, los terapeutas ocupacionales de la Federación ASEM se pondrán en contacto con la persona y su familia, que recibirán  desde el primer momento una atención individualizada.

Horarios de atención:

Lunes a viernes de 9 a 18.30 hrs.

Teléfonos de contacto: 934516544 / 981240988 / 651196913

Blog: http://TOyENM.blogspot.com y www.estaestuobra.es/asem

Correo electrónico: toasemga@gmail.com

La terapia ocupacional es el uso terapéutico en las actividades de autocuidado, trabajo y juego para aumentar la independencia, mejorar el desarrollo y prevenir la discapacidad. Puede incluir la adaptación de las tareas y el entorno para lograr la máxima autonomía y mejorar la calidad de vida.”

¿Cómo puede ayudar la Terapia Ocupacional a las personas afectadas por enfermedades neuromusculares?

El terapeuta ocupacional es el profesional que mejor sabrá informarle sobre las ayudas técnicas y adaptaciones más adecuadas para mejorar su autonomía personal.

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