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	<title>Fundación APAI</title>
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	<description>Todo se reduce a encontrar un camino</description>
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		<title>Ahora es Alberto</title>
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		<pubDate>Tue, 14 Jul 2009 14:56:12 +0000</pubDate>
		<dc:creator>apai</dc:creator>
				<category><![CDATA[Terapia ocupacional para personas con discapacidad intelectual]]></category>
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			<content:encoded><![CDATA[<p>En estos días  rememoraba el nacimiento de mi hijo Alberto y lo hacía con los ojos de la memoria puestos en aquella noche, en lo que la noche nos trajo, lo que ella en su oscuridad sin saberlo nos envió, que no era otra cosa como ya sabéis por el post anterior, al que os remito, que a mi hijo. Aquella misma noche se nos pegó con dolor y amor que es la pegadura que suelda más fuerte. El tiene ahora veinticinco años llenos de su vida y de la nuestra. La suya nos la presta continuamente sin intereses a través de los años.</p>
<p>Pero esa noche no había tenido lugar aun, el tránsito de los años sino el nacimiento de un <strong>Síndrome de Down</strong> que conlleva el narrar de forma estricta la entrada al quirófano y el transcurrir de lo que acontece hasta que Alberto nace. Aquella noche fue mi noche y la pasé acompañado de la soledad, en el parto y después del parto.</p>
<p>A raíz del relato he recibido algún comentario y entre ellos uno con juicio de valor, juicio de parte interesada y dolida. Tal juicio es de Eduardo, hermano de Alberto, mi segundo hijo mayor. Este derroche de míos, cuatro, es un orgullo, mío. A Eduardo le duele el dolor de la narración y focaliza su comentario en la intensa carga de mil otras cargas intensas que, en apariencia, cierran las salidas, te alejan de lo divino y acentúan la tragedia si la hubiera de haber, aquella que se cierne sobre el hermano.</p>
<p>La narración anterior tiene lugar porque aquellos que ayudan a la <strong>discapacidad</strong> nos piden que demos a conocer la discapacidad y con el blog anterior me ciño justamente a lo que fue la aparición de “ella” en nuestra familia y narro, por tanto, su nacimiento y la manera en que hace acto de presencia la diferencia. Solo se circunscribe aquél relato a esa noche y esa era, noche de reyes crueles. Pensé que era necesario cuando hablas de comienzos empezar por el comienzo y, efectivamente así comenzó el comienzo. En él, no quedaba lugar, Eduardo, para moraleja alguna que suavizara una presentación pública que carece de ella por sí. El lugar pudiera ser este que los años suaviza y sabes del gozo.</p>
<p>Es fácil imaginar que, tras una noche como aquella todo lo que teníamos por delante una vez asumido Alberto era nada menos que Alberto: amor, trabajo fácil, agradecimiento, y a que todos tuviéramos siempre cosas que hacer: por él, la Fundación, por él escribo y en parte gracias a él vivo. Al tiempo que aprendía a aceptar su discapacidad descubría y aceptaba la mía, quizás peor que lo hace él. Ninguna discapacidad (creo yo) es una bendición, por tanto, simplemente cada uno en su casa… Él tiene suficiente con lo suyo como yo tengo suficiente con lo mío, al abrigo ambos a veces, de aquellos que nos ayudan.</p>
<p>Toda la unión que tengo con mi hijo, se la debo a mi hijo que me ama y lo noto y, cuando puede me engaña y siempre lo noto porque lo suyo, lo noto todo.</p>
<p>Eduardo, aquella noche representaba una tragedia que finalizaría con la noche. Las tragedias nunca acaban bien, además el coro presentaba los hechos en silencio, después, nos quedaría el tiempo, hermoso como la tragedia.</p>
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		<title>Nace un Síndrome de Down (II)</title>
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		<pubDate>Wed, 08 Jul 2009 08:47:06 +0000</pubDate>
		<dc:creator>apai</dc:creator>
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		<description><![CDATA[[Continuación del artículo Nace un Díndrome de Down (I)] &#8230;Yo era semejante a la mesa o más inútil aun, aunque no era cómplice, que sólo era quietud intensa, tensa. Veía esas miradas y me sentía partícipe de no sabía que, pero de algo que se me estaba enredando por dentro y que lo acentuaba el [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>[Continuación del artículo <a href="http://www.estaestuobra.es/apai/2009/07/06/nace-un-sindrome-de-down-i/" target="_blank">Nace un Díndrome de Down (I)</a>]</p>
<div id="attachment_40" class="wp-caption alignnone" style="width: 310px"><img class="size-medium wp-image-40" src="http://estaestuobra.es/apai/files/2009/07/by_esparta-300x241.jpg" alt="by Esparta" width="300" height="241" /><p class="wp-caption-text">Foto:by Esparta</p></div>
<p>&#8230;Yo era semejante a la mesa o más inútil aun, aunque no era cómplice, que sólo era quietud intensa, tensa. Veía esas miradas y me sentía partícipe de no sabía que, pero de algo que se me estaba enredando por dentro y que lo acentuaba el silencio de un murmullo de palabras que no comprendía o que no oía.<br />
Todo se invirtió en aquella sala, del hablar al callar; de la prisa mecánica a la lentitud extrema que embaraza; del dolor que tienes y que no es tuyo y lo debes entregar más tarde, cuando recibes aquello que no esperas: el alumbramiento de la angustia de los otros. Aquello no era normal. La consecuencia normal de toda aquella secuencia, y que aparecía y que era carne de su carne y de mi carne fue, que mi hijo ya nacido venía acompañado, también él, por el <strong>Síndrome de Down</strong>.</p>
<p><span id="more-84"></span>Se marchó el tiempo, se fue después la tensión y allí quedaron el Síndrome de Down y la angustia. Ella se despediría más tarde con apuro y a él lo adoptamos con amor, para siempre. Más adelante, otro día, os contaré como le oculté a la vida aquella otra vida, pero no os diré de qué manera lo hice.</p>
<p>Aquella noche le oculté a la vida como era la otra vida intentando ganar tiempo. El tiempo no se gana nunca, se pierde siempre. Sonreía fuera y lloraba dentro, aquella noche recé, inmensa la noche, inmenso el rezo. Pedí a Dios poder dormir un poco para que al despertar, aquellos acontecimientos hubieran sido sueños susceptibles de ser retocados por el poder infinito. Pero no me dormí, por lo cual no me desperté y por tanto no hubo sueño. Mi adorable hijo, mi maravilloso hijo sigue acompañado de su Síndrome de Down y yo no he vuelto jamás a rezar a Dios, si acaso a las piedras o a las estrellas, hermosas  y lejanamente finitas.</p>
<p>Conocí entonces, sentí, un agudo síntoma de lucidez que se tradujo en la certeza, absoluta, de una larga sospecha: que a Dios debes llegar con caballo ganador, blanco, con lo cual en vez de pedir tienes la opción de agradecer. Vislumbro que se pide con las manos juntas porque existe un convencimiento innato, pronto o tarde, de que nadie te las va a llenar.</p>
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		<title>Nace un Síndrome de Down (I)</title>
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		<pubDate>Mon, 06 Jul 2009 10:12:28 +0000</pubDate>
		<dc:creator>apai</dc:creator>
				<category><![CDATA[Terapia ocupacional para personas con discapacidad intelectual]]></category>
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		<description><![CDATA[Una bata, un gorro, una mascarilla y unos patucos; con esa carga, liviana y verde, amen de la determinación, y con permiso médico, pude pasar a la sala de partos de la Clínica Cobesa en la calle del General Mola. No existe la clínica, actualmente convertida en hotel de lujo con múltiples banderas, ni existe [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<div id="attachment_27" class="wp-caption alignnone" style="width: 310px"><img class="size-medium wp-image-27" src="http://estaestuobra.es/apai/files/2009/07/photo-by-daquellamanera-300x225.jpg" alt="mano de un hombre, una mujer y un recién nacido" width="300" height="225" /><p class="wp-caption-text">Foto:Daniel Lobo para Daquella manera</p></div>
<p>Una bata, un gorro, una mascarilla y unos patucos; con esa carga, liviana y verde, amen de la determinación, y con permiso médico, pude pasar a la sala de partos de la Clínica Cobesa en la calle del General Mola. No existe la clínica, actualmente convertida en hotel de lujo con múltiples banderas, ni existe tal calle con tal nombre, ni existe el General de guerra infausta y fratricida, mudables estas cosas como todas las cosas que nacen. Pero el resto, completo, aunque no está, existe dentro de mí grabado en largos y densos minutos, larguísimos instantes. Por fin asistía al nacimiento de uno de mis hijos, al nacimiento de Alberto, mí cuarto hijo.</p>
<p><span id="more-82"></span>A los partos anteriores no me fue permitida la entrada pues eran las normas de la normativa vigente. Aquella visión que yo veía de mí, de mi presencia allí marcaba un hito, significaba la asistencia directa a un acontecimiento deseado siempre, querido y esperado durante varios hijos, que ahora llegaba. Un hecho que la sabiduría popular considera inolvidable. La subida del telón para asistir al comienzo de la vida en un solo acto. Pero lo que empezó como drama se tornó tragedia que, en efecto, será inolvidable. Juro por el Styx, que de esta forma quedará mientras mi conciencia exista y me asista. Ni el parto, ni el escenario, ni las secuencias, ni las consecuencias, ni a los personajes olvidaré.</p>
<p>La visión de un alumbramiento presupone un conjunto de sensaciones que lo abarcan todo, curiosidad, amor, dolor, incomprensión, nausea y más. Pues a la vida, al principio de la vida le debería llegar todo completo aunque le llegara balbuceando. Los pasos que observas con atención van desde el drama al éxtasis pasando por la angustia y la ignorancia. De lo ordinario a lo extraordinario cruzando el puente hacia lo increíble que resulta el nacimiento de dos opuestos universales, alucinantes, diferenciados por el alma o su carencia: la vida y la muerte que aparecen al unísono. Una será omnipresente, la otra permanecerá latente hasta un relevo crucial y fratricida que una de las partes siempre, siempre la misma, ignorará.</p>
<p>La secuencia que se desarrolla ante quién asiste a un parto, dicen que debe ser, ¡que tendría que ser!, una sucesión de pasos secuenciados que ocurrirán ante tus ojos con diferentes velocidades, posibilidades, escenarios, expectativas, y que te llevarán de unos a otros sin secuencia definida, pasando por lo que haya que pasar. Que se reduce, con simpleza, a que dos personas sacan vida de la vida, mientras tú observas estupefacto en tu papel de inasistente presente marmóreo.</p>
<p>En este parto, mí parto, su parto; no se llegó al éxtasis, el tiempo se demoró y nos miró a todos lentamente. Y cuando hizo su aparición la angustia, el instante se casó con ella, se quedó a vivir con ella y se alargó hasta el infinito. Estaba siendo más complicado de lo habitual y a todos se nos presentó la tensión, que acompañaba a la angustia. Fue un amplio repertorio de presentaciones para aquel lugar que sólo esperaba a mi hijo, y como no estaba previsto que algo distinto se presentara, nos alteró.</p>
<p>Una vez que la cabeza -ensangrentada- estuvo fuera, comenzaron los cruces de miradas junto a pasos imprevistos hacia ninguna parte, y paradas inciertas de la acción, que yo presuponía como impropias de un parto. Cruces de complicidad profesional entre médico y partera que sólo ellos entienden. Acentuados, después, por la acción de las miradas y la no acción de ellos, con mi hijo ya fuera de su madre y colocado sobre aquella mesa fría que le soportaba callada, a él.</p>
<p>(Lee el el final de este artículo el próximo miércoles 8 de julio en <a href="http://www.estaestuobra.es/apai/" target="_blank">este mismo blog</a>).</p>
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		<title>El aula didáctica sobre papel artesanal de la Fundación APAI</title>
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		<pubDate>Thu, 04 Jun 2009 15:11:49 +0000</pubDate>
		<dc:creator>apai</dc:creator>
				<category><![CDATA[Terapia ocupacional para personas con discapacidad intelectual]]></category>
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		<description><![CDATA[Aula didáctica sobre fabricación de papel artesanal es un proyecto de integración y actividades que permite a 22 personas con discapacidad intelectual impartir clases sobre la fabricación de papel a grupos de estudiantes procedentes de colegios, institutos y otros centros de la Comunidad de Madrid dentro de la fábrica-taller de la fundación, ubicada en San [...]]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p><em><strong>Aula didáctica sobre fabricación de papel artesanal</strong></em> es un proyecto de <strong>integración</strong> y actividades que permite a 22 personas con <strong>discapacidad intelectual</strong> impartir clases sobre la fabricación de papel a grupos de estudiantes procedentes de colegios, institutos y otros centros de la <a href="http://www.munimadrid.org" target="_blank">Comunidad de Madrid</a> dentro de la fábrica-taller de la fundación, ubicada en San Sebastián de los Reyes.</p>
<p>Es un programa de continuidad que se integra en los planes de actuación de las Administraciones Públicas (Ayuntamiento del municipio y Ayuntamiento de Madrid) y complementa el resto de actuaciones llevadas a cabo por la fundación.</p>
<p><span id="more-30"></span>La <a href="http://www.fundacionapai.org/" target="_blank"><strong>Fundación APAI</strong></a> es una entidad de ámbito autonómico especializada en el colectivo de personas con discapacidad tanto física como intelectual. Para su financiación ha colaborado con diversos organismos públicos, como la Consejería de Empleo y Mujer, el Servicio Regional de Empleo, el Ayuntamiento de San Sebastián de los Reyes y el Ayuntamiento de Madrid. <a href="http://www.obrasocialcajamadrid.es" target="_blank"><strong>Obra Social Caja Madrid</strong></a> ha colaborado con la entidad desde el año 2005 en la construcción del centro artesano de papel y, posteriormente, en el desarrollo de este mismo proyecto en los años 2006, 2007 y 2008.</p>
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		<title>¡Bienvenido!</title>
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		<pubDate>Mon, 01 Jun 2009 11:18:43 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[Bienvenido a Blogs de ONGs asociadas a Obra Social Caja Madrid. Este es nuestro primer artículo.]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Bienvenido a <a href="http://estaestuobra.com/">Blogs de ONGs asociadas a Obra Social Caja Madrid</a>. Este es nuestro primer artículo.</p>
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