En AFA Parla llevamos diez años luchando por mejorar la calidad de vida de los EA y sus familias y no vamos a parar hasta que algún día de estos, se encuentre la cura definitiva a esta terrible enfermedad que roba recuerdos y destruye ilusiones y proyectos de vida.

Como broche de oro a estos diez años de duro trabajo hemos organizado una serie de actividades para que nuestros socios y vecinos puedan celebrar con nosotros este aniversario tan especial.

Para ver el programa completo: http://afaparla.blogspot.com/p/noticias-para-socios.html

HA SIDO UN VERDADERO PLACER

ESTAR CON VOSOTROS ESTOS MESES

]]> http://estaestuobra.es/afaparla/2010/10/15/broche-de-oro/feed/ 0 http://estaestuobra.es/afaparla/2010/10/13/el-equipo-ganador/ http://estaestuobra.es/afaparla/2010/10/13/el-equipo-ganador/#comments Wed, 13 Oct 2010 20:39:25 +0000 afaparla http://www.estaestuobra.es/afaparla/?p=370 Después de tantos días desgranando las vidas de las personas que tenemos la suerte de atender gracias a este maravilloso proyecto y gracias a la colaboración de la Obra Social Caja Madrid, ahora toca hablar de los otros protagonistas, los profesionales que forman el equipo, para mi “El equipo ganador” porque pase lo que pase me lleno de satisfacción cada vez que tengo la oportunidad de hablar de las personas que trabajan en AFA Parla, y quiero que todos vosotros también tengáis la oportunidad de conocerlas un poco mas de cerca.

Tengo el gusto de presentaros a:

Victoria es Auxiliar de Geriatría y experta en manualidades, su trayectoria ha estado vinculada a nosotros desde nuestros inicios siendo voluntaria durante muchos años. En el año 2008, se incorporó de forma definitiva al equipo encargándose de conducir “El bus”, una propuesta a su medida ya que se atreve con cualquier cosa que tenga ruedas. También se encarga de labores auxiliares sirviendo de apoyo en los talleres y organiza las clases de manualidades tanto en los talleres de psicoestimulación como con los familiares. Considera que la experiencia es algo que se aprende día a día. Se decidió por esta profesión porque le gusta ayudar a los demás. El voluntariado es una de sus grandes pasiones, colabora además con otras entidades como voluntaria.

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Tamar Arroyo.

taller@afaparla.org

Tamar es Auxiliar de Geriatría y Técnico en Emergencias, llegó tras participar en un curso de la Escuela de Adultos en el año 2006. Se encarga de recoger y dejar a los usuarios en sus domicilios y es un importante apoyo en los talleres de psicoestimulación y en las tareas de mantenimiento del centro. Lo que más le gusta es trabajar cara a cara con los enfermos y poder compartir una sonrisa. Se decidió por este trabajo porque le gusta ayudar a los demás. Sus grandes pasiones son estar con su familia, la lectura y los animales.

Su frase favorita “Si ayudo a una sola persona a tener esperanza, no habré vivido en vano” Martin Luther King

Mª Isabel González.
fisio@afaparla.org

Isa es Fisioterapeuta y Nutricionista, lleva trabajando con nosotros desde el año 2009, llegó a través de un proyecto del Servicio Regional de Empleo de 9 meses de duración y ha decidido quedarse. Sus principales funciones son estabilizar y, si es posible, mejorar la capacidad motora de los usuarios. Le apasiona la neurología, la plasticidad que tiene nuestro Sistema Nervioso Central, la capacidad de auto curación del organismo, la variabilidad de síntomas y tratamientos que ofrece una misma patología y la satisfacción por los logros obtenidos. Desde niña sus juegos estaban relacionados con la medicina, fue por vocación por lo se decidió por esta profesión. Una de sus grandes pasiones es el ejercicio físico.

Su frase favorita “El movimiento es salud” Aristóteles.

Noelia Catalán.
taller@afaparla.org

Noe es Terapeuta Ocupacional, llegó a nosotros a través de un convenio de prácticas con su Universidad y pronto se hizo un hueco, lleva desde el año 2008 formando parte de la plantilla. Se encarga de atender a los usuarios en los diferentes talleres de psicoestimulación, realizando actividades tanto individuales como grupales. Lo que mas le gusta de su profesión es la comunicación con las personas, a pesar de que en muchos casos las palabras no están presentes o no tienen mucho sentido. Utilizar otras vías alternativas de comunicación, como las caricias, abrazos o besos le permiten, en muchos casos, arrancar sonrisas entre lágrimas. Eligió esta profesión porque le permite acercarse a los usuarios de manera global para rehabilitar, tratar y ayudar a las personas que por enfermedades agudas o crónicas necesitan de esta profesión para mejorar su autonomía y calidad de vida. Aparte de su trabajo le encanta la música, es una de sus grandes aficiones y disfruta mucho componiendo canciones y tocando la guitarra, le encanta viajar y siempre que puede se escapa a conocer ciudades o paisajes.

Su frase favorita “no preguntes por saber que el tiempo te lo dirá, que no hay cosa más bonita, que el saber sin preguntar”.

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Tania Fernández.

psicologa@afaparla.org

Tania es Psicóloga y Máster en Logopedia, se incorporó al equipo después de grandes desilusiones con sus antecesoras, pero lleva con nosotros desde el año 2008 decidida a cambiar ese sabor amargo y vaya si lo está consiguiendo. Entre sus funciones está la de facilitar atención psicológica a familiares y cuidadores, dirigir el grupo de autoayuda, atender los problemas de lenguaje de nuestros usuarios y prestar apoyo en el día a día de los talleres de estimulación. Lo que más le gusta de su profesión es poder ayudar a los demás, decidió dedicarse a la psicología porque le apasionaba el tema de las enfermedades mentales. Sus grandes pasiones son su familia y sus familiares del grupo de autoayuda. Es una persona muy familiar.

Su frase favorita “El sabio no dice todo lo que piensa, pero siempre piensa todo lo que dice”.

Vanesa Sánchez-Valladares.

taller@afaparla.org

Vane es Terapeuta Ocupacional y Técnico superior en prevención de riesgos laborales, llegó en el año 2005, tras ofrecerse como voluntaria, para hacernos sentir a todos mas seguros. Se encarga de dirigir los talleres de psicoestimulación, realiza las valoraciones, prepara informes de situación cognitiva y funcional de usuarios, ayuda a los familiares en caso de alteraciones de conducta de los enfermos y participa en la formación, área en la que tiene gran experiencia, sin olvidarnos de las funciones que ejerce como prevencionista. Lo que más le gusta es saber que está ayudando a personas que necesitan mucho cariño y amor. Y sobre todo, lo que más le gusta, es estar segura que con los talleres de psicoestimulación (actividades) y lo que ello implica (rutina, interacción social…) estamos mejorando la calidad de vida de los enfermos y sus familiares. Estamos dando vida a los años!! Sus grandes pasiones son estar con su familia, los animales, ayudar, aprender, viajar, leer, el cine.

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Su frase favorita “La grandeza de una nación y su progreso moral pueden ser juzgados por el modo en el que se trata a sus animales” Gandhi

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Sonia García.

informacion@afaparla.org

Sonia es Trabajadora Social y dejó su mundo de planos y grandes construcciones para reencontrarse con su verdadera vocación. Lleva con nosotros desde el año 2007 encargándose de informar y orientar a todas las personas que se ponen en contacto con nosotros, realiza la primera atención a usuarios y/o socios, manteniendo un contacto continuo con ellos, forma parte del equipo del área social y de voluntariado, y es un gran apoyo en las tareas de dirección. Disfruta pensando que puede ayudar a los demás con su trabajo y le gusta ser el eslabón de unión entre las personas que necesitan algo (un recurso, información, una ayuda…) y los recursos o equipamientos existentes. Le apasiona sentirse útil y confiesa estar plenamente satisfecha con su trabajo, aunque le gustaría poder dedicar más tiempo.

Su frase favorita “La vida es lo que pasa mientras nos empeñamos en hacer otra cosa”

Carolina Miñambres.

trabajadora.social@afaparla.org

Carol es Trabajadora Social, es la profesional con más antigüedad, lleva en AFA Parla desde el año 2004, llegó a nosotros a través de un proyecto del Servicio Regional de Empleo y actualmente se encarga de coordinar el área social y el de voluntariado, atiende a las familias y gestiona las subvenciones. Lo que le resulta mas gratificante es ver como su trabajo tiene un reflejo directo en el bienestar de los afectados y sus familias y no solo en lo que al trato directo se refiere, disfruta igualmente con la parte de gestión porque cree que de una buena gestión nace un servicio de calidad. Se decidió por el Trabajo Social porque quería influir en la sociedad y en la gente de forma útil. Sus grandes pasiones son su familia y sus amigos.

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Su frase favorita: “Un problema irresoluble es un problema mal planteado” A. Einstein.

Lucía Rodríguez.

afaparla@afaparla.org

Lucía es la Directora del centro, lleva trabajando con nosotros desde el año 2005, aunque ha estado vinculada con la Asociación desde su fundación. Su función principal es la de ser facilitadora de las tareas del resto de miembros de la entidad, sirviendo de nexo de unión entre los miembros de la JD y el equipo técnico. Disfruta enormemente consiguiendo los objetivos propuestos, considera que si puedes pensarlo, puedes hacerlo y no se rinde ante las adversidades. Llegó hasta nosotros a causa de la enfermedad de su abuela y decidió que unir sus experiencias personales con las profesionales podría ser de ayuda, aportando un aire fresco a caballo entre lo que se debe y lo que se puede hacer. Sus grandes pasiones son su familia, la naturaleza y su trabajo.

Su frase favorita “Nada grande se hizo nunca sin entusiasmo”  Emerson.

José Luis Santilario Dandy “Pepe” nace en el año 1932 en Cádiz, hijo único, trasladándose a Ceuta donde pasa parte de su infancia y juventud; el proteccionismo que le proceso su madre durante su vida, lo ha transmitido a sus tres hijos, Jose, Emilio y Raquel, en mayor medida a la pequeña, “la niña”, como afectuosamente la llamaba.

Conoce a su esposa cuando él tenía 35 años y contraen matrimonio, trasladándose a Parla, donde ha transcurrido su vida de casados.

Pepe ha trabajado en diferentes sectores, en puesto sin cualificación, hasta que accede a la jubilación; su mujer, Asunción, lo define como un buen marido y un buen padre. Ha sido una persona alegre, donde nunca se reflejaba un ápice de tristeza, tal vez esta forma de ser le haya ayudado en esta enfermedad para no presentar episodios violentos.

Tras su jubilación, se vuelca en el cuidado de sus nietos y de su “niña”. Para su hija, su padre, ha sido y es lo más importante, le define como una persona buena que se emocionaba con cualquier acontecimiento e intentaba ayudar a los más desvalidos a pesar de no tener medios, se lo quitaba él para dárselo a los demás.

Su rutina diaria consistía en levantarse pronto y salir a caminar, ayudar a su esposa en las tareas domésticas, a sus hijos con sus nietos y por las tardes de nuevo caminaba, eso sí, siempre con su gorra. No se definía una persona mayor, al revés, se identificaba con la juventud, esta actitud por no envejecer y esa fortaleza física, le ha ayudado a combatir el Alzheimer.

Apasionado de los deportes, sobre todo del futbol y de la lucha libre, le encantaban las películas de acción, escuchar la radio y mirar la televisión; debido a su infancia en Ceuta, le gustaba nadar en la piscina; su debilidad, los niños.

La enfermedad, creemos, que debía de padecerla antes de darle un derrame cerebral en junio del 2005, si bien hasta esa fecha no se le había detectado; su esposa es quien lleva el cuidado de su marido, ayudado por sus hijos y sobre todo por su hija.

Afortunadamente Pepe creemos que no es consciente de su enfermedad, y menos ahora donde ya no conoce a nadie, pero estamos seguros que no nos ha olvidado. A pesar de su estado físico, merece la pena visitarle y compartir con él su día a día, ayudándolo a comer, vestirse, pasear, etc…y arrancarle una sonrisa con solo mirarle y sonreírle.

El alzheimer no has arrancado al Pepe que conocíamos, pese a luchar todos los días sin ver resultados, cada paso hacía adelante se ha convertido en dos pasos hacía detrás; la lucha diaria de su esposa le ha desgastado, y a ella es a quien debemos de centrar nuestro mayor apoyo psicólogico, puesto que ha perdido a la persona con la que ha compartido su vida.

GRACIAS EDUARDO POR ESTE EMOTIVO RELATO

Y MUCHA FUERZA PARA SEGUIR LUCHANDO

CONTRA ESTA CRUEL ENFERMEDAD

Her father remarried a woman with whom he had seven sons and a daughter. Isabel entered a Catholic school where she attended for four years.

When she was 19, Isabel came to Madrid to make a living. She had various jobs that were coming and going, but what she really liked and excelled at was sewing and embroidery. At 22 she had her first child and at 25, the second. Her life really changed in 1991, the year she met the love of her life, Jesus. Isabel stopped working and has been enjoying one of her passions: dance, especially Maragato, a dance typical of her home town.

Jesus and Isabel have traveled together to such disparate places as Tenerife, Denia, La Coruña … but mostly she liked the people who returned every summer, year after year.

In 2000, after nine years together, Jesus and Isabel got married and have enjoyed what have been unique and unforgettable moments. Isabel, clouded by the illness diagnosed in December 1, 2006 stood firm, neither Jesus nor Isabel have stopped fighting since the same time.

Isabel Rodríguez Mallo – spastic hemiparesis currently severe cognitive impairment.

Today I want to share with you the story of Jose  told by his son Jorge, the only one of his five children in the position to assist and care for cover his father’s needs. I realized they were five children, one left the family 20 years ago.  His other three children are Joseph, Mary and Nati.

Joseph and Mary suffer from schizophrenia and his Nati is deaf-mute. Jorge recalls with an incredible sadness how much he fought to help his brother Joseph live with his disease, he wanted to commit suicide and suffered from outbreaks of aggression. Joseph entered a specialized center where he was treated and was helped to cope with his disease.

One Sunday, the brothers said goodbye to each other like many others and after a few hours Jorge received a call informing him of Joseph’s untimely death. Joseph passed away by choking, right as he had reached his most stable state. How unfair life is!

Jose and his daughters could not even attend the final viewing of Joseph as they had no strength to address the situation. From that day the affects of Alzheimer’s began to worsen for Jose (father). After eight months, his disconnection with the world is almost complete; he needs help for the most basic activities of everyday life and spends the day in deep aloofness. I regret to say that every day he walks away a little farther away from us.

Jorge fights to find solutions that improve quality of life of his parents and sisters, they cannot study, go out alone, or pursue friendships, and need complete supervision. Natividad, Jorge’s mother, is 80 years old and is in charge of caring for the daily needs of her husband and two daughters Aid continues to come from Dependency Act, but nevertheless Jorge comments that THE BEST THERAPY IS TO FACE REALITY AND STAY STRONG.

WHAT AN IMPRESSIVE EXAMPLE OF

STRENGTH AND OVERCOMING

Isabel nació el 3 de octubre de 1946 en Quintanilla de Somoza (León). Su vida no ha sido fácil, muy pronto con sólo 2 añitos ella y su hermano se quedaron sin madre, esto marcó el principio de una infancia y una juventud muy duras.

Su padre volvió a casarse con una mujer con la que tuvo otros 7 hijos y siendo Isabel una niña entró interna en un colegio de monjas donde estuvo 4 años.

Con 19 años vino a Madrid a ganarse la vida, tuvo distintos trabajos de lo que iba saliendo, pero lo que de verdad le gustaba y lo hacía realmente bien era coser y bordar. Con 22 años tuvo a su primer hijo y con 25 al segundo. Pero realmente su vida cambio en 1991, ese año conoció al que es el amor de su vida, Jesús. Junto a él dejó de trabajar y ha podido disfrutar de una de sus grandes pasiones: el baile, sobre todo el baile Maragato típico de su tierra.

Han recorrido juntos lugares tan dispares como Tenerife, Denia, La Coruña …, pero sobre todo a ella le gusta su pueblo al que volvían todos los veranos año tras año.

En el año 2000, tras nueve años de convivencia Jesús e Isabel se casaron y han disfrutado de lo que para ellos han sido momentos únicos e inolvidables, solamente empañados por la enfermedad que un diciembre de 2006 acechó a Isabel y contra la que ninguno de los dos ha dejado de luchar desde ese mismo momento.

Isabel Rodríguez Mallo – hemiparesia espastica actualmente deterioro cognitivo severo.

]]> http://estaestuobra.es/afaparla/2010/08/16/isa/feed/ 3 http://estaestuobra.es/afaparla/2010/08/02/noviembre-comienza-la-cuenta-atras/ http://estaestuobra.es/afaparla/2010/08/02/noviembre-comienza-la-cuenta-atras/#comments Mon, 02 Aug 2010 18:15:54 +0000 afaparla http://www.estaestuobra.es/afaparla/?p=342 Yo siempre he pensado que el declive más evidente en un enfermo de Alzheimer aparece a raíz de un acontecimiento traumático en su vida, esto es una opinión y no responde a ningún estudio. Hoy os quiero hablar de Jose y de cómo ha sufrido una vida, que no vivido y de los duros  acontecimientos que le hacen empezar a olvidar, porque sinceramente por duro que resulte decirlo yo creo que Jose ha tirado la toalla y ha preferido olvidar todo lo vivido, eso sí de la mano del Sr. Alzheimer.

Hoy, quiero compartir con vosotros la historia de Jose contada por Jorge su hijo, el único de sus 5 hijos en condiciones de poder atenderle y preocuparse por cubrir sus necesidades.  Me cuenta que eran 5 hermanos, uno de ellos les dejó hace 20 años, me habla de sus otros 3 hermanos:  José, Mari y Nati , José y Mari sufrían de esquizofrenia y su hermana Nati es sordo-muda. Con un dolor que le ahoga, me cuenta lo mucho que lucharon por ayudar a José a vivir con su enfermedad, él se quería suicidar y sufría de brotes de agresividad, buscaron un centro especializado en el que le atendieran  y le ayudaran a sobrellevar su enfermedad. Un domingo se despidieron de él como otros muchos y al cabo de unas horas recibieron una llamada comunicando su fallecimiento. José moría por un tonto atragantamiento, precisamente ahora que habían conseguido que estuviera más estable. ¡Qué injusta es la vida!

Jose y sus hijas ni siquiera  pudieron estar en el último adiós de su hermano, no tuvieron fuerzas para afrontar la situación  y a partir de ese día Jose empezó a desandar el camino andado de forma más evidente, hoy después de 8 meses, su desconexión con el mundo es casi total, necesita ayuda para las actividades más básicas de la vida diaria y pasa el día sumido en un profundo lamento que le aleja cada día un poco mas de nosotros.  Jorge se desvive por encontrar soluciones que mejoren la calidad de vida de sus padres y hermanas, ellas no tienen estudios, no salen solas a la calle, no tienen amigos, para todo necesitan ayuda y supervisión. Natividad, la madre de Jorge,  tiene 80 años y se encarga a diario de cuidar de su marido y sus 2 hijas mientras él sigue luchando por hallar luz al final del túnel. Las ayudas de la Ley de Dependencia por increíble que parezca no llegan, pero a pesar de todo Jorge me comenta que en  SU MEJOR TERAPIA ES AFRONTAR LOS PROBLEMAS Y PLANTARLES CARA.

IMPRESIONANTE MUESTRA

DE FUERZA Y SUPERACION

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I finalized the next entry, although it was difficult to talk about. To share the daily experiences of the people

I have the privilege of seeing everyday in the center I had

to assimilate myself into the situation.  It is a great responsibility to speak of the lives of others without being frivolous or tactless, but I think they are stories they have always deserved to be told despite their difficulty. I deeply admire and am enormously proud of the group of people who attend the center every day. They always greet you with a smile and kind words, without friction, without tension, as if they were performing the most pleasant tasks imaginable, their story will continue later…

Today I want to share with you these 10 “never-do’s” posted on the board in the entrance that serve as brief guide of things that should not be done:

1. Never argue with the patient, agree with them
2. Never try to reason with a patient
3. Never be ashamed to praise a patient
4. Never try to give lessons
5. Never ask patients to remember things and recall the facts
6. Never say “I told you,” repeat yourself many times
7. Never say “you can” say “do what you can.”
8. Never push yourself or orders, instead, ask or teach.
9. Do not condescend, give encouragement or ask questions
10. Never force, encourage

YOU WORKED SO HARD AND IT WAS SO REWARDING AT THE SAME TIME
ESPECIALLY WHEN YOU LIVED IN THE FIRST PERSON

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Estoy terminando de preparar la próxima entrada, que me está costando por su dureza. Compartir con todos vosotros estas experiencias me cuesta, y necesito tiempo para poder asimilarlas antes de poder mostraros tal cual son las vidas de las personas con la que tengo la gran suerte de compartir mi día a día. Es una gran responsabilidad hablar de la vida de los demás sin resultar frívola o carente de tacto, pero creo que son historias que siempre han merecido ser contadas a pesar de poder resultar duras. Admiro profundamente a todos los protagonistas así como admiro y me siento enormemente orgullosa del grupo de personas que las atienden día a día en el centro, siempre con una frase amable, con una sonrisa, sin roces, sin tensiones, como si estuvieran realizando las tareas mas agradables que podamos imaginar, pero de ellos hablaré mas adelante…

Hoy quiero compartir con vosotros estos 10 NUNCAS que colgados en el tablón de la entrada sirven de breve guía de las cosas que no se deben hacer:

1. Nunca discutas con el enfermo, ponte de acuerdo con él.
2. Nunca trates de razonar con él, distrae su atención.
3. Nunca le avergüences, ensálzalo.
4. Nunca trates de darle lecciones, serénalo.
5. Nunca le pidas que recuerde, rememórale las cosas y los hechos.
6. Nunca le digas “ya te dije”, repíteselo cuantas veces haga falta.
7. Nunca le digas “tú no puedes”, dile “haz lo que puedas”.
8. Nunca le exijas u ordenes, pregúntale o enséñale.
9. Nunca condesciendas, dale ánimos o ruégale.
10. Nunca fuerces, refuerza la situación.
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QUE TRABAJO TAN DURO Y TAN GRATIFICANTE AL MISMO TIEMPO

SOBRE TODO CUANDO LO HAS VIVIDO EN PRIMERA PERSONA

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Reading in reverse “we captured the feelings and thoughts of a woman as the disease robs her of the most important thing that each human has: the memories of our lives.

This letter is a beautiful song, written by Noelia Catalan, songwriter and guitarist with Hadayio. Off-stage they are devoted in body and soul to try to prevent pages being erased from the memories of our patients:

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I know I am no longer the same as before
that something is changing in me.
I can not understand myself
it’s hard to remember moments that I never thought I forget.
And here I am without really knowing why
deleting my pages, reading backwards.
Thousands of ideas cross to make no connection
that may be yesterday morning again.

EVERY DAY ONE STEP BACK
EVERY DAY LESS CLEAR
AND I DO NOT know how to explain it, I can’t recall

EVERY DAY ONE STEP BACK
QUESTIONS THAT ARE LEFT UNANSWERED
And each time I got up MORNING IT BECOMES MORE TIRING

Walking is difficult for me
I have no clear place to go.
My mind blank, everything seems strange
forgetting where I am destined

Every  time my reality and my mind are in disagreement,
And each time I look at you without hesitation it takes more out of me.

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